Mapa podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi już w aplikacji mojeIKP | Centrum e-Zdrowia

Tłumacz PJM

Przejdź do biuletyn informacji publicznej">

Unia Europejska Flaga Unii Europejskiej

kobieta trzyma smartfona, na niej leży niemowlę

Mapa podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi już w aplikacji mojeIKP

Pacjenci z chorobami rzadkimi i ich bliscy mogą teraz szybciej znaleźć pomoc dzięki nowej funkcjonalności w aplikacji mojeIKP. Mapa podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi ułatwia wyszukiwanie placówek medycznych, ośrodków eksperckich i organizacji pacjenckich wspierających osoby zmagające się z tymi schorzeniami. 

Choroby rzadkie to grupa kilku tysięcy schorzeń, które pojedynczo występują bardzo rzadko, ale łącznie dotyczą milionów pacjentów i ich rodzin. Pacjenci często muszą korzystać z opieki wielu specjalistów, a znalezienie właściwej placówki diagnostycznej lub leczniczej bywa dużym wyzwaniem.

Dlatego w aplikacji mojeIKP udostępniliśmy mapę podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi. Pomaga ona szybko znaleźć placówki realizujące świadczenia związane z diagnostyką, leczeniem i wsparciem pacjentów.

Co pacjenci znajdą na mapie  

Dzięki nowej funkcjonalności w aplikacji mojeIKP pacjent może wyszukać podmioty zajmujące się chorobami rzadkimi, w tym:

  • ośrodki eksperckie chorób rzadkich
  • poradnie genetyczne
  • poradnie chorób metabolicznych
  • ośrodki prowadzące badania genetyczne,
  • placówki realizujące programy lekowe
  • ośrodki zajmujące się leczeniem hemofilii
  • podmioty prowadzące domową wentylację mechaniczną
  • hospicja i hospicja perinatalne
  • organizacje pacjenckie wspierające osoby z chorobami rzadkimi.

Jak działa wyszukiwarka na mapie

Na mapie podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi można w prosty sposób znaleźć placówki znajdujące się najbliżej wybranej lokalizacji dzięki wyszukiwarce.

Użytkownik może:

  • wyszukać podmiot po nazwie
  • wyszukać podmiot według rodzaju świadczenia
  • sprawdzić lokalizację na mapie
  • uzyskać podstawowe informacje kontaktowe
  • wyznaczyć trasę do wybranej placówki.

Dzięki temu pacjenci i ich opiekunowie mogą szybciej dotrzeć do odpowiedniej pomocy oraz łatwiej zaplanować proces diagnostyki i leczenia.

Dlaczego to ważne

W przypadku chorób rzadkich czas potrzebny na znalezienie właściwego specjalisty lub ośrodka ma szczególne znaczenie. Pacjenci często mierzą się z długim procesem poszukiwania diagnozy oraz odpowiedniego leczenia.

Mapa podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi gromadzi najważniejsze informacje w jednym miejscu. Zwiększa to dostępność opieki i ułatwia poruszanie się po systemie ochrony zdrowia.

Więcej informacji dla pacjentów

Mapa jest częścią szerszego ekosystemu wsparcia dla osób z chorobami rzadkimi. Zachęcamy również do odwiedzenia portalu chorobyrzadkie.gov.pl. Zawiera opisy chorób, informacje o leczeniu, prawach pacjentów oraz dostępnych formach wsparcia.

Warto także przeczytać artykuł na portalu pacjent.gov.pl. Jest tam instrukcja krok po kroku, jak znaleźć mapę w aplikacji mojeIKP.

Rozwój aplikacji mojeIKP dzięki funduszom europejskim

Rozwój aplikacji mojeIKP to jeden z elementów cyfrowej transformacji ochrony zdrowia. Naszym celem jest tworzenie rozwiązań, które ułatwiają pacjentom dostęp do informacji i świadczeń zdrowotnych.  

Rozbudowa aplikacji mojeIKP o mapę podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi została wykonana ze środków Unii Europejskiej – z programu Fundusze Europejskie na Rozwój Cyfrowy 2021–2027 (FERC), w ramach projektu „Elektroniczna Platforma Gromadzenia, Analizy i Udostępniania zasobów cyfrowych o Zdarzeniach Medycznych (P1) – faza 3”.   

 

  • Logo Fundusze Europejskie dla Rozwoju Cyfrowego
  • Flaga i napis Rzeczpospolita Polska
  • Flaga UE i napis Dofinansowane przez Unię Europejską
  • Logo Fundusze Europejskie dla Rozwoju Cyfrowego
  • Flaga i napis Rzeczpospolita Polska
  • Flaga UE i napis Dofinansowane przez Unię Europejską