Mapa podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi już w aplikacji mojeIKP
Pacjenci z chorobami rzadkimi i ich bliscy mogą teraz szybciej znaleźć pomoc dzięki nowej funkcjonalności w aplikacji mojeIKP. Mapa podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi ułatwia wyszukiwanie placówek medycznych, ośrodków eksperckich i organizacji pacjenckich wspierających osoby zmagające się z tymi schorzeniami.
Choroby rzadkie to grupa kilku tysięcy schorzeń, które pojedynczo występują bardzo rzadko, ale łącznie dotyczą milionów pacjentów i ich rodzin. Pacjenci często muszą korzystać z opieki wielu specjalistów, a znalezienie właściwej placówki diagnostycznej lub leczniczej bywa dużym wyzwaniem.
Dlatego w aplikacji mojeIKP udostępniliśmy mapę podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi. Pomaga ona szybko znaleźć placówki realizujące świadczenia związane z diagnostyką, leczeniem i wsparciem pacjentów.
Co pacjenci znajdą na mapie
Dzięki nowej funkcjonalności w aplikacji mojeIKP pacjent może wyszukać podmioty zajmujące się chorobami rzadkimi, w tym:
- ośrodki eksperckie chorób rzadkich
- poradnie genetyczne
- poradnie chorób metabolicznych
- ośrodki prowadzące badania genetyczne,
- placówki realizujące programy lekowe
- ośrodki zajmujące się leczeniem hemofilii
- podmioty prowadzące domową wentylację mechaniczną
- hospicja i hospicja perinatalne
- organizacje pacjenckie wspierające osoby z chorobami rzadkimi.
Jak działa wyszukiwarka na mapie
Na mapie podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi można w prosty sposób znaleźć placówki znajdujące się najbliżej wybranej lokalizacji dzięki wyszukiwarce.
Użytkownik może:
- wyszukać podmiot po nazwie
- wyszukać podmiot według rodzaju świadczenia
- sprawdzić lokalizację na mapie
- uzyskać podstawowe informacje kontaktowe
- wyznaczyć trasę do wybranej placówki.
Dzięki temu pacjenci i ich opiekunowie mogą szybciej dotrzeć do odpowiedniej pomocy oraz łatwiej zaplanować proces diagnostyki i leczenia.
Dlaczego to ważne
W przypadku chorób rzadkich czas potrzebny na znalezienie właściwego specjalisty lub ośrodka ma szczególne znaczenie. Pacjenci często mierzą się z długim procesem poszukiwania diagnozy oraz odpowiedniego leczenia.
Mapa podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi gromadzi najważniejsze informacje w jednym miejscu. Zwiększa to dostępność opieki i ułatwia poruszanie się po systemie ochrony zdrowia.
Więcej informacji dla pacjentów
Mapa jest częścią szerszego ekosystemu wsparcia dla osób z chorobami rzadkimi. Zachęcamy również do odwiedzenia portalu chorobyrzadkie.gov.pl. Zawiera opisy chorób, informacje o leczeniu, prawach pacjentów oraz dostępnych formach wsparcia.
Warto także przeczytać artykuł na portalu pacjent.gov.pl. Jest tam instrukcja krok po kroku, jak znaleźć mapę w aplikacji mojeIKP.
Rozwój aplikacji mojeIKP dzięki funduszom europejskim
Rozwój aplikacji mojeIKP to jeden z elementów cyfrowej transformacji ochrony zdrowia. Naszym celem jest tworzenie rozwiązań, które ułatwiają pacjentom dostęp do informacji i świadczeń zdrowotnych.
Rozbudowa aplikacji mojeIKP o mapę podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi została wykonana ze środków Unii Europejskiej – z programu Fundusze Europejskie na Rozwój Cyfrowy 2021–2027 (FERC), w ramach projektu „Elektroniczna Platforma Gromadzenia, Analizy i Udostępniania zasobów cyfrowych o Zdarzeniach Medycznych (P1) – faza 3”.






